История ребенка
«В семье подрастал наш первенец Егор и мы с супругой стали думать о втором ребенке. Планируя беременность, прошли обследования - противопоказаний не было. Новость о беременности и рождении второго сына для нас была великим счастьем. Егор тоже ждал братика. Ему хотелось, чтобы он побыстрее родился, с ним он мог бы играть. Всю беременность супруга регулярно посещала врача-гинеколога. Малыш развивался без отклонений. Провожали в роддом вместе с Егором, а потом начались дни ожиданий, на каждый телефонный звонок отвечал с радостным «родила»? И вот настал понедельник 19 октября... С утра жена не отвечает, думаю, все - сегодня. И вот звонок ... родила! Я счастливый начинаю обзванивать родных и сообщать радостную весть. Роды прошли без замечаний, в заключении «ребенок здоров». И вот назначена дата выписки. Я радостный, по магазинам... украшения, цветы, подарки... В роддоме пока с Егорчиком ждали маму с Кирюшей сердце бешено стучало. И вот Егор бежит со слезами на глазах, кричит «мама», мне передают Кирюшу, начинаются поздравления, фотографы, цветы..., и мы радостные на машине едем домой. Все было прекрасно, ежедневные приятные, уже знакомые хлопоты: купание, кормление. Весь первый месяц радости нашей не было предела. Малыш хорошо кушал, набирал вес. При плановом осмотре в месяц у терапевта не возникло вопросов, но врач-невролог заметила, что Кирюша малоподвижный, подумали спокойный ребенок. В два месяца ставят диагноз «вялый ребенок», назначают массаж. Позже по направлению 25.12.2020 мы сдаем генетический анализ. Начались дни мучений и бессонные ночи, поиски причин такого диагноза. 31.12.2020 у Кирюши появляется кашель, который с каждым часом становился все сильнее. Вызываем скорую помощь и нас в срочном порядке увозят в больницу с признаками пневмонии. До 5 января ребенок находился в реанимации под наблюдением врачей. Состояние было стабильное. В реанимации мы покрестили Кирюшу. Потом его перевели в отдельный бокс с мамой. 19.01.2021, в возрасте ровно трех месяцев пришел лечащий врач с неврологом и сообщили жене о диагнозе - «спинально-мышечная атрофия». Как сейчас помню тот звонок, слезы, истерики, вопрос «что делать?», «мы не справимся!» Я не понимал, как быть и что делать. Может я во сне? Я не знал, как об этом говорить родным, а позвонив, услышал долгое молчание в трубке телефона. Информации о СМА было много, и я узнаю о таких лекарственных препаратах, как «спинраза» и «Золгенсма». В больнице Кирюша стал плохо кушать, ему поставили зонд. В день выписки я создал страницу в сети Инстаграм и начались сборы на самый дорогой, тогда еще не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Мы получили укол и сейчас проходим регулярные реабилитации очень важные для развития нашего ребенка. Мы просим в оказании помощи.